12 第六章（上） 2009.春（1 / 1）
这一年的春天，星星的病情，又发生了新的变化。他的声音开始变得有些沙哑，吞咽更加困难，从前常常出来作怪的痉挛倒是突然消失了，但我很清楚，这并不是什么好的征兆。
我能预见得到，再这样下去，星星的病很快就会发展到说话困难，口齿不清，然后就是呼吸衰竭，可能随时就要面对死亡。
虽然我长期都在做自己的心理工作，说服自己尽量对星星的病看得平淡些，努力以最好的状态陪伴他过完剩下的日子，但是现在，看着星星一步步地离死神越来越近，我还是感到了深深的恐惧。
面对ALS这样强大而残酷的对手，我根本毫无办法可想，唯一能做的，便是试着说服星星去接受康复治疗。
起初，由于不愿将自己身体的残疾暴露在更多人的面前，星星是十分抗拒的。但始终拗不过我一把鼻涕一把泪的苦苦哀求，还是勉为其难地答应试试。
隔天，星星在我和小唐的陪同下，由小罗开车送到了F城康复中心。
一路上，尽管我一直将星星搂在怀里，握着他的手给他鼓励，他还是明显地表现出紧张的情绪来。
这种紧张的情绪，在工作人员带着星星参观康复治疗室的时候更加激化了。因为星星发现，虽然在康复中心里进行康复治疗的残疾人很多，但他们或缺少肢体，或半身瘫痪，像他这样几乎全身都不能动弹的，却是极其少见。
“念念…我…”星星沙哑着嗓子唤我，颇有些想打退堂鼓的迹象。
于是我狠心地装作没听见，若无其事地朝他笑了笑，又鼓励地拍了拍他的肩膀，兀自走到了一边。
好在这里的工作人员倒是热情且专业，在星星表现出些许不快的情况下，依旧好脾气地耐心地讲解着，最终打动星星，同意接受康复训练。
在征得我们的同意之后，工作人员将接待我们的任务交给了一名姓李的康复医师，由他在大概了解了星星的病情之后，为星星做了一个简单的身体测试。
“杜先生，其实你现在的情况可能并没有你自己想象的那么严重，只要好好配合我们康复医师的工作，勤做康复治疗，还是能够帮助恢复一些身体功能的。那么现在，我们就先尝试着在辅具的帮助下站立和行走。”给出一番官方的客套话之后，李医师开始进入了正题。
几分钟后，星星进行了他的第一项尝试，在李医师的扶抱下，颤颤巍巍地靠着站立架站了起来。
星星站立的样子其实算不上好看。尽管是站立着，星星的脑袋还是无力地耷拉着，身体佝偻，姿态颇有些怪异。可是离开了李医师的扶抱，依靠着自己的力量艰难保持住了站立姿态的星星，在我看来是那么的高大，那么的帅气。
星星并没有将站立的姿势保持多久，便身子一软，倒在了李医师的怀里。但我还是从他的眼里看出了些和我一样的兴奋和欣喜。
接下来，在短暂的休息之后，李医师又将星星的轮椅推到双杠旁，托着他的身体，让他站立了起来，又将他的两条手臂搭在了双杠上。
由于星星的双臂几乎使不上力，手指又蜷缩着抓不住双杠，所以这次尝试没能成功。
但李医师并没有放弃，而是换了个方法，将自己的双臂穿过星星的腋下，支撑着他站立起来，鼓励他迈动自己的腿向前走。
星星接到了指令后便开始用力，我能看得到他额上的汗珠开始涔涔流下。终于，在我期盼的目光中，星星将自己的右腿向前挪动了一小步，接着，是左腿。
虽然只是这么小小的两步。但我知道，这是星星来到这里之前所不敢想的。此刻在他脸上浮现出的笑容是那么的满足，那么的美好，看得我有些心醉了起来。
由于是第一天尝试康复训练，强度不宜过大，所以李医师并没有给星星安排过多的内容，双方约定好三天后再到这里进行第二次康复训练之后，我便陪着星星回了家。
这一天，星星的心情格外地舒畅，连食量都增大了不少，对于下一次的康复训练，更是心心念念地期待着。
三天后，按照约定，我和小唐再次陪着星星来到了康复中心。
可是这一次，同样的地点，同样的医师，同样的训练方法，星星却是无论怎么努力都无法再迈动他的双腿。
“杜先生，不必着急，可能你今天状态不佳。”李医生好心地安慰星星。
但我知道，他根本就听不进去。
多次尝试失败后的星星，瘫软地坐在轮椅里，眼神冰冷放空，像是整个世界都陷入了绝望。
我开始有些怀疑，强迫星星来接受康复治疗，是不是错了。
我给了他希望，却又让他失望。我想延缓他身体的衰退，却在变相地提醒着他，病魔的脚步，从来就不曾停止过。
“星星哥哥，别这样，要不，我们先回家吧。”心疼星星难过绝望的样子，我走到他身边，轻轻地扯了扯他的衣袖。
星星却动了动手臂，作出一个想将我的手甩掉的动作，并从牙根里挤出了一个字，“不”。
他咬着牙，不看我。许久，放在轮椅扶手上的两条手臂开始奋力地向上抬，似乎是赌气想自己勾着双杠站起来。
但是刚刚抬离了一小段距离，便脱力地滑落下来，重重地砸在扶手上，发出一声闷响。
“星星哥哥，你别这样，你会伤到自己的…”看到星星这么勉强自己，我再也做不到袖手旁观，上前强行将他的轮椅倒退着推离了双杠。
“不要管我！不要碰我！”大概是我的行为加深了星星的无力感，他突然黑了脸，冲我发起脾气来，“什么康复训练，有什么用！你们都只是在看我的笑话，是吗！”
“不是的…”我想解释。可是在狂躁的星星面前，所有的解释都是那么的苍白。
李医师识趣地离开了康复室，只将我们两个人留在了堆满康复器材的房间里。
一时间，两个人都没有再开口说话。气氛一度寂静到让人尴尬。
许久，星星发出了一声长长的叹息，说了句，“回家吧”。
回家的路上，我真诚地向星星表达了我的歉意，并提出停止原来的康复治疗计划。
却被星星果断地拒绝了。
之后的康复治疗，了解到星星现实状况的李医师，不再强求星星做他力不能及的训练，而是安排他做一些较为轻松的被动运动。
实际上，一段时间的康复治疗过后，我们并没有看出它对星星的身体起到什么明显的帮助作用。所以，星星对于这件事的态度一直都是不咸不淡，再没有过第一次成功站起来后那种兴奋的感觉。
但却也一直坚持了下去。
我知道，那是因为他不想让我失望。
在李医师的建议下，我们背着星星，偷偷地为他准备了一件礼物—一辆崭新的电动轮椅。
一开始，当我将电动轮椅推到星星面前的时候，他的表情是有些排斥的。
但是当他被抱上电动轮椅，在李医师的鼓励下利用右手手掌虎口处拨动操纵杆，在康复室外的大露台上尝试着向前行驶了一段距离之后，很快便露出了惊喜的表情。
因为他发现，这辆看似笨重的大轮椅，能够将他手臂无力的影响减小到最低，给他行动上最大的自由。
凭借星星的聪明和努力，他很快掌握了操纵电动轮椅的基本方法，在短短的时间内，就能做到在我和李医师的护送下，绕着走廊弯道众多的康复中心行驶了一圈。
从那以后，这辆崭新的电动轮椅，成了星星心爱的新座驾，但凡出门，便必定与它合体。为了方便星星乘坐新轮椅出门，家里的汽车也换成了一辆空间更大的SUV，新车买来后，小罗还费了一番力气，将汽内的座椅构造作了一些改变，又在车上装了电动斜坡。
自从有了新的座驾，星星比从前自信了许多，也独立了许多，时不时地便会要求我和小罗来接他做完康复训练回家的时候不必进去，将车停在门口等他自己出来就好。
我们当然乐于看到他积极乐观的样子，何况从康复中心门口的停车位到星星常去的康复治疗室不过只有近三百米的距离，只需要穿过一小片草地，上一个斜坡，再穿过半条走廊便到了，所以每次星星有所要求，我们都会顺着他的意思照做。
但是这一天，和李医师通过电话，告知我们已经在门口等星星出来之后，他却没有依照往常的时间操纵着电动轮椅面带微笑地出现在我们的面前。
操纵轮椅走完这平坦的三百米路程，就算中间需要停下来避让路人，所需的时间也不该超过五分钟。
就算再给他点时间和李医师多寒暄几句，和路上遇到的小护士多打几声招呼，最多也用不到十分钟。
可是现在，时间已经足足过去了二十分钟。
按理说，整个康复中心里工作人员众多，管理也算到位，只要星星没有离开这个康复中心的范围，应该不会遇到什么危险才是。
可我的心，就是忍不住紧张地砰砰直跳。
时间又过去了五分钟。内心的焦急和恐慌让我实在没法再继续等下去，顺着平常星星常走的路线，一路找了过去。
我并没有花多少时间，便远远地看到了星星。
此刻星星正身处康复大楼外那大片草地的中间位置，离康复中心大门大概只有不到一百米的距离。
他仍是衣冠整齐端端正正地坐在电动轮椅上，看起来不像是发生过什么意外的样子，但奇怪的是，他将轮椅停在草地中间，却并非在看周围的风景，而是眼神直勾勾地盯着自己的右手和轮椅操纵杆的方向看。我走得越近，就越是看得清，他那眼神里，似乎透着一股强烈的恨意。
“星星哥哥…”我试探着叫了星星一声。
他听见我的声音，慢慢地偏过头来，不带感情地看了我一眼。又默默地转了回去。没有出声。
“星星哥哥，你是不是不开心？发生什么事了吗？我和小罗在门口等了好久都不见你出来，所以就进来找你了。”星星的不对劲已经再明显不过，可是我愣是猜不出来到底发生了什么事，让他突然变成这样。
“没电了。”半晌，星星才闷闷地说出这几个字。
之后便又陷入了沉默。
一直到我推着星星的轮椅上了车，将他的座位固定好之后，星星仍是不发一言，脸色相当的难看。
“星星哥哥，你别不高兴呀，轮椅没电了，咱们回家充就是了。”有点不适应车内的低气压，我忍不住捏了捏星星的脸，想哄他开心。
却不想，直接撞到了枪口上。
星星冷冷地别开了脸，我伸出去捏他脸颊的手只好尴尬地松开，又缩了回来。
“说得倒轻松。你好手好脚，能跑能跳，对你来说当然没什么。你以为你很明白我的感受吗？你残疾过吗？你试过坐在轮椅上一动都不能动吗？在你看来，轮椅没电了，回家充电就可以，可是对我来说，就是被困在原地，寸步难行。我被绑在轮椅上，连束带都没有办法解开，就算解开了，我也爬不动这短短的距离…呼…”星星越说越激动，说到最后，几乎有点喘不过气来。
我急忙为他拍抚胸口顺气。
“星星哥哥，不急，咱不急，慢慢说。我知道我错了，我把话说得太轻松了，根本没有真正考虑过你的感受，我以后会注意的。回家以后，我一定每天好好监督小唐把电充满，不会再发生这种情况了，好吗？”我一边拍着星星的胸口，一边忙不迭地认错，说着说着，鼻头却是忍不住地发酸。
被病魔狠狠折磨的这几年，星星真的活的太苦，太不容易。
“是我…太没用了…”说完这一句，星星的脑袋重重地向后靠去，仰着头，两眼通红，似乎正努力隐忍着流泪的冲动。
“星星哥哥，我知道你心里难受…别憋着，你哭吧，我不笑话你…”
“…”星星张了张口，像是有话要说。却始终没有说出口，而是化为两股热流，顺着他的眼角缓缓地淌了下来。
汽车还在公路上向前行进着，由于电动轮椅和汽车座椅高度的差距，我没有办法将星星抱在怀里，只能侧过身去，握着他的手，陪着他将眼泪流了一路。
心疼之外，我还隐隐地有些担心。星星好像变了。变得易哭易怒，变得难以控制自己的情绪。这很可能，跟ALS损害到了星星的颅脑神经有关。
我不知道，因为得了这个可怕的病，星星还要忍受多少痛苦折磨。
这一刻，我明明还握着他的手，却又感觉他离我越来越远，越来越远…
发现星星的病情已经发展到舌肌萎缩，是在一个周末的早晨。
因为学校的课程安排得较为宽松，几乎没有发生过周末加课的情况，所以我常常会在周末暂时接替小唐的工作，亲自照顾星星的日常生活事宜。
九点左右，我来到星星的房间，走到他的床边，移开垫在他双脚下的两个柔软的枕头，托着他的颈部和背部，将他扶坐了起来。
星星才刚刚从睡梦中醒来，头发凌乱，眼神迷离，样子十分可爱。
我忍不住在他右脸颊上亲了一口。
“念…念…你…”星星说到这里，突然愣了一下，没有再说下去，表情也变得有些不自然起来。
我以为他只是害羞，并没有太在意。
之后，为星星穿衣，洗漱，然后将他转移到轮椅上的整个过程中，他都很安静地没有再说话，目光也有些躲闪地不敢长时间停留在我身上，而是刻意地望向别的方向。
由于电动轮椅体积过大，在家里使用起来不方便，星星在家用得更多还是原来的普通轮椅。所以吃早餐的时候，就由我将星星的轮椅推出房间，推到餐桌前。
餐桌上放着小唐用豆浆机磨好的豆浆，微微地冒着些热气，我用手贴着碗壁试了一下，温度刚刚好。
“星星哥哥，你今天怎么这么安静？在想什么呢？”我用汤匙舀了小半口碗里的豆浆，喂到星星嘴边。
星星没有回答我的话，神情有些不大愉悦的样子，但还是张开了嘴，将那小半口豆浆含了进去。
只是才刚刚含进去，又都顺着嘴角流了出来。
虽说星星很早就出现了吞咽困难的症状，但改用偏流质的饮食后，情况已经改善了许多，像现在这种连食物都无力含住的状况，几乎还没有出现过。所以，眼看着乳白色的豆浆顺着星星的嘴角成串地滴落下来，我们两个人都感到很是意外，尤其是星星，脸色一下子变得十分难看。
“星星哥哥，你昨晚是不是没睡好？别着急，来，我们再来一口。”我尽量表现出平静的样子，起身抽了张纸巾，擦去滴落在星星衣服上的豆浆之后，又重新端起了碗。
这一次，星星非但没有再配合，还突然用力地甩了一下头，将我的手狠狠地撞开了。
毫无防备的我被星星这么一撞，手一偏，原本手里拿着的汤匙和盛有豆浆的碗都一齐掉在了地上，发出金属和陶瓷撞击地面的清脆响声，白色的豆浆洒了一地，我和星星的身上也都避无可避地被沾染上了点点白色。
“星星哥哥，你这是做什么！有什么事你可以说出来，不要这样动不动就闹脾气！如果豆浆再热一点，把你烫伤了怎么办！”看到星星这样莫名其妙地就动了怒，我也忍不住生起气来，音量不知不觉地就提高了不少。
“你…还看…不…出来…吗？我…已经…连…话都…说不清…楚了…连吃饭…也…”星星断断续续地说完，望着我的眼神里，满是绝望的疼痛。
“星星哥哥…”听到星星这么说，我又是难过，又是心疼，态度一下子就软了下来，想说点什么安慰他，却又一时想不出什么安慰的话来。
“其实我…早就发现了…几天前。每天…我都在…偷偷地练…习…说话…不…想…让你知道…但还…是来得…太快…我…阻止不了…”星星艰难地说着，我能感觉到一种深深的无力感，笼住了他的身体。
“星星哥哥，你别太难过，我明白你的痛苦，我都明白…以后，你说话说不快，那就慢慢地说，不管多慢，我都会耐心地听着。星星哥哥，不管你变成什么样，我都会永远陪伴你，照顾你，无论如何，你都还有我。”我在星星面前跪坐了下来，握住他因为情绪激动而微微抖动的手，抚平他蜷缩的手指，将他的手掌贴在了自己的脸上。
“你…根本就…不懂…你不知道我…得的是什么…病…你不知道…我以后…还会变成什么…样…你会…害怕…的…总有一天…你会受…不了…”星星的脸上，仍是抚不平的忧郁。
“星星哥哥，其实我…我早就知道。我知道你得的是ALS，一年多以前就知道了，只是我觉得你好像不想让我知道，所以就一直没跟你提过。”我忍不住说了实话。
“你…都知道…”星星的眼睛里闪过一丝惊讶，一丝轻松，然后，又恢复了无尽的沮丧和忧郁。
“那你…应该知道…不管…怎么练习…都没…没有用…的…不管我做…多少…康复训练…我还是会…渐渐…失去…所有的…能力…然后…死…”
星星最后的那个“死”字刚刚说出了一半，便被我捂住了嘴。
我不想听到这个字眼从星星嘴里说出来。虽然我很明白，星星说的没错。ALS这种病的的残忍之处就在于此。无论付出多么大的努力，它都会时时刻刻提醒着你，它从未停止过侵蚀你的身体。不管你多么积极地去适应自己现在的身体，可能只是几天的时间，你又会发现，情况已经变得更糟，一切又必须重新开始。这种痛苦的循环永远不会结束，直至死亡。
我们都需要勇气，一路走下去，面对无数艰难和无奈的明天。可是除了勇敢，命运并没有给我们其他的选择，不是吗？