第18章（1 / 1）
其实，即使上了大学，大学生在课堂上好像还是更喜欢听“讲故事”，而不一定是听“讲课”。但是，我实在不愿意讲艾滋病村的故事，因为这样的故事一讲起来总有讲不下去的时候。这时，“务虚”而不“务实”不失为一种做法。所以，我有时会这样问学生：
现在，你仔细回想一下自己小时候的情形……在你能想起的事情中，自己当时最小是几岁？
“4岁。”同学大多都这么说。
好，设想一下，把对自己小时候的瞬间记忆作一个变换，不再是嬉戏、淘气或挨打，而是自己竟有机会——
亲眼看着自己的父母一天天消瘦下去，衰弱下去，直到死亡；
亲眼看见自己的父母没有药吃，没人理，只有你来照顾病床上的父母，也没人敢来慰问，还被人疏远、拒绝，甚至歧视、遗弃……
试想一下，你会忘记吗？
不可想像，世间竟然还有如此残酷的问题。
我接着说：
而且，这不是天灾，而是人祸，所以，这跟唐山大地震不一样。唐山大地震并不太专门伤及某个年龄段的人，那么，大地震后的幸存者仍然可能由“老中青”组成一个新的家庭，但是，艾滋病“像一把刀，把一个家庭从中间砍断”，这是一个身在艾滋病村的村医说的话。另外，即便如此，救灾也没能及时进行，看不到非典那时的守望相助，而是一年拖一年，一而再、再而三地拖着，直到你自己的父母在心凉、心寒中死去……这跟唐山大地震后的救灾一样吗？
假如，你失去父母后，没有饭吃，没有衣穿，没人管你，因为你的叔叔、阿姨、伯伯、姑姑也都是艾滋病患者。即使你父母临终托孤，你最亲的亲戚实际上恐怕连自己都顾不上了，而你的爷爷、奶奶、外公、外婆说不定也是艾滋病患者，或已风烛残年，所以，亲人们谁都顾不了你了。或者，他们根本就不想帮你，你因此受尽了世人的白眼、打骂甚至折磨；
假如，你失学了，流落街头，在垃圾筒里找东西吃；
假如，好不容易，有一些好心的叔叔、阿姨为你搭起了一个临时之家，把你和很多像你这样的小朋友拉扯在一起，使你暂时有了一个遮风避雨的地方。好不容易，在你心里有了一个避风港，你把这个叔叔当成了自己的“爸爸”，把那个阿姨当成自己的“妈妈”，而且，还有一个来自远方的“爷爷”与你朝夕相伴……可是，好景不长，不知道为什么（其实你已经知道为什么），又有人把你和这个刚刚熟悉起来的新家活活拆散了，把你带到了一个据说是漂亮和明媚的新家，但三个月才能回一次村。当年和你在一起的小伙伴，有的宁可去讨饭也不再和你一起来这里了，但你仍然决定在这里住下来，因为你别无选择，你家破人亡，至少在这里，还有几个新的伙伴，他们和你一样，有着同样的身世，像“桃园三结义”的哥们……
试想一下，你会不知道这一切吗？你长大以后，会怎样看待这个社会？
假如，这样的“你”不止一个，不止十个，不止百个，不止千个，不止万个，而是数万个，数十万个，甚至数百万个，当有一天，这样的你长大后，走出了生你但并未养你的那个村庄，来到了某个大城市，你觉得这样的社会安全吗？
假如，有人要报杀父之仇，有人要为自己或前人讨债，而你又能将自己置身度外吗？
想让学生一下子就能体会艾滋遗孤“社会化”的含义，对学医出身的老师来说，也许并不轻松。所以，不妨从身边事情讲起，如母亲让牙牙学语的孩子递钱给公交车乘务员、教孩子讲“谢谢侬，两张两”（上海话：谢谢您，买两张两元的车票），如不少关系实际已破裂的父母之所以不愿离婚，不过是为了孩子有个“家”的感觉……让同学设身处地回顾一下自己是怎么在社会中、在学习中慢慢长大的，也许能让将来的医生更容易体会艾滋遗孤长大成人的过程。
高耀洁之路
这里所说的“艾滋遗孤”，是指当年因卖血导致艾滋病大规模传播后所产生的失去双亲或单亲（尤其是母亲）的未成年人。虽然非卖血所致的艾滋孤儿在全球范围内已经数以千万计，如东南亚因性传播所致的艾滋孤儿已经成为当地一大严重的社会问题，但就中国目前和未来几年的情况来看，非卖血途径所致的艾滋遗孤与由卖血所致者相比，还占不了主导地位，原因是：
一，在绝对数量上，卖血所致的艾滋遗孤的人数远比非卖血所致者要大得多。
二，在相对比例上，卖血地区的艾滋遗孤占同龄儿童的比例，远比非卖血地区要大得多，这与艾滋病村呈局灶状分布有关。
三，就社会网络的破损情况来看，艾滋遗孤不仅其父母因艾滋病亡故，其叔伯姑姨亦常因艾滋病亡故或病倒，所以，时常很难找到能帮助且愿帮助他们的亲友，这与当年卖血的“家族聚集性”有关。而同样严重的“家族聚集性”，在通过性途径或吸毒途径的感染者中却很难找到。
本文所说的“艾滋遗孤”，大体上与高耀洁教授所说的“艾滋孤儿”意义相当。当然，如果要咬文嚼字的话，“艾滋遗孤”也包括高耀洁教授所说的“艾滋病孤儿”，或“艾滋病患儿”。之所以说与“艾滋孤儿”意义相当，是因为大多数“艾滋病孤儿”很难活过10岁，所以很难完成初社会化的过程，而如果考虑到医学进步能最大限度地延长艾滋病患儿的生命，那么，其社会化的进程自然也要加以考虑。之所以没用“受艾滋病影响的儿童”这个看来更为中立的说法，主要是为了叙述上的简便。
高耀洁教授曾以当年周总理将三千孤儿送内蒙古抚养为依据，撰写了《艾滋孤儿抚养工作应立法》，系统阐述了她对艾滋孤儿分散抚养的看法，倡导“领养”（正式收养）和“助养”（孤儿姓名不变的正式寄养）。年近八旬的高教授身体力行，将多名艾滋孤儿安排到自己的老家山东曹县分散抚养。在对艾滋孤儿系统救助的社会政策出台前的两年，高教授早已率先对艾滋孤儿的分散抚养进行了“摸石头过河”式的探索，积累了可贵和有益的经验，她披荆斩棘开出的是一条具有方向性之路。
民政部鼓励和倡导艾滋孤儿的分散抚养。但现实的问题是，我们的相关政策和法律环境为此做好准备了吗？有没有合理、便捷而规范的政策和法律程序？有抚养人的选择标准吗？对抚养人和被抚养人的责任、权利和义务是怎么规定的？有监督、评估、调整和更换抚养人的机制吗？这样的政策什么时候才能落实？
生存与发展
艾滋遗孤面临的是“生存与发展”两大难题。如果说，我们把分散抚养当作“发展”中所要迈上的一个台阶，那么，在迈上这个新台阶以前，还有很长的路要走。而这时不得不先面对艾滋孤儿的“生存”问题。高耀洁教授以个人之力，解决200名艾滋孤儿的分散抚养问题，不少好心人也能仿效，但无论如何，以个人之力却很难在机制上应对分散抚养所蕴涵的诸多风险。所以，只能从社会政策上完善分散抚养机制，但时不我待。既然如此，在艾滋遗孤成功走上“发展”之路之前，先要解决好其“生存”问题，并妥善处理连接“生存”与“发展”之间的中转环节。否则，皮之不存，毛将焉附？
如何兼顾艾滋遗孤的“生存”与“发展”问题呢？为了使艾滋遗孤尽快走上发展之路，我们当然要探索一种成本效益最好的做法。从这个意义而言，在艾滋遗孤还没走上发展之路之前，集中抚养对先解决其生存问题是有存在价值的。集中抚养的方式有福利院、孤儿院、孤儿学校、“关爱之家”和“阳光家园”等，可以是跟别的孤儿在一起的，也可以是专为艾滋遗孤专门设立的。公办，即由政府出面办似乎是“最好办”的，但也可以有民办的，如由民间社团（非政府组织、非赢利组织等）或民间人士来办，还可以民办公助，或者公办民助。事实上，目前不少公办的集中抚养机构都只能以“双孤”（父母双亡）且自身健康（HIV抗体阴性）为标准来收养艾滋遗孤，且由于财力或场所有限只能收养一部分艾滋遗孤，故有相当一部分“单孤”（父母一方死亡）甚至双亲重病者的小孩，根本无法纳入收养范围。
另外，艾滋病患儿怎么办？从一些公办机构所设立的制度和所发生的问题来看，对孤儿的人性关怀根本无暇顾及。凡此种种，均提示民办抚养存在的合理性，它对公办抚养是一种重要而有益的补充，而且是一种无法替代的补充。把公办抚养根本无法顾及的空间让出来，让民间来办，利国利民，这才是真正的“功在当代，利在千秋”之举。如果各级政府不能及时意识到艾滋遗孤问题的潜在危机，不能按现代社会的理念来理解和把握公民社会，民办抚养便会举步维艰。
民政部门的有关文件上提到了一种类似“民办公助”的抚养方式，很切合实际。事实上，至少在理论上还有另一种选择，即“公办民助”，如在政府机构办的“阳光家园”中请志愿者参与对艾滋遗孤的教育和抚养，尤其是心理辅导及人文关怀，这样可以使政府资源与民间爱心有机地结合在一起，使民间力量能更大限度地整合到政府主导的艾滋遗孤社会支持上来，有助于消除或减缓某些地方政府与民间机构的隔阂，尤其是地方政府对民间机构的“不适应”。